Rijetki inspiriraju. Ostavi trag

Hrvatska zastupnica u Europskom parlamentu Marijana Petir u petak, 1. veljače sudjelovala je u zagrebačkom Kaptol Boutique Cinema, predstavljanju spota Rijetki inspiriraju. Ostavi trag! Predstavljanjem spota započela je kampanja Hrvatskog saveza za rijetke bolesti koja će se provoditi tijekom cijele veljače, a cilj joj je „doći do što većeg broja oboljelih kako bi se svi uključili u statistiku koja će se provoditi tijekom 2019. godine, a koja je temelj za sustavno lociranje potreba oboljelih od rijetkih bolesti i utjecat će na razvijanje smjernica za rijetke bolesti“, naglašavaju u Savezu. „Rado se odazivam na humanitarne akcije i sve kampanje koje mogu pridonijeti podizanju svijesti o bolestima, a osobito kad su u pitanju oni čiji glas baš i nije toliko prisutan u javnosti. Ujedno došla sam danas jer bih i sama htjela znati više o rijetkim bolestima i politikama u kojima Hrvatski savez za rijetke bolesti sudjeluje u sklopu europske organizacije. Vidimo da podatci pokazuju da više od 40 posto naših građana uopće ne zna za rijetke bolesti, a oni koji su čuli nisu nažalost upoznati s problematikom“, kazala je Petir. Rijetke bolesti su one bolesti koje se javljaju u manje od 5 pojedinaca na 10 000 stanovnika. Poznato je između 6000 i 7000 različitih dijagnoza čime dolazimo do podatka da u Europi od rijetkih bolesti boluje oko 6-8% cjelokupne populacije što je oko 30 milijuna građana. „Nažalost za većinu nema lijeka te je na raspolaganju jako malo tretmana. Zato su potrebne ovakve kampanje kako bi barem podigle svijest i ukazale na određene potrebe, a onda ih približile i nama političarima kako bismo i mi svojim djelovanjem mogli utjecati na donošenje boljih politika koje uzimaju u obzir stvarne potrebe oboljelih“, naglasila je Petir.